HOẠT ĐỘNG CỦA LÃNH ĐẠO BỘ
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tri ân các nhà giáo, nhà khoa học lão thành của ngành Y tế
Chủ Nhật, ngày 16/02/2025 00:40Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan cùng đoàn đại biểu của Bộ Y tế thăm và chúc mừng Giáo sư Đỗ Doãn Đại Hướng tới kỉ niệm 70 năm ngày Thầy thuốc Việt Nam (27/2/1955 – 27/2/2025), sáng...
Thứ trưởng Bộ Y tế thăm, chúc mừng các bệnh viện phía Nam nhân Ngày thầy thuốc Việt Nam
Chủ Nhật, ngày 16/02/2025 00:12Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên đã tới thăm, chúc mừng các bệnh viện phía Nam nhân kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam (27/2/1955-27/2/2025). Nhân kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy...
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn tiếp Tập đoàn NIPRO Nhật Bản
Thứ Bẩy, ngày 15/02/2025 12:17Ngày 14/02/2025 tại trụ sở Bộ Y tế, GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế đã có buổi tiếp Tập đoàn NIPRO Nhật Bản thảo luận về một số nội dung hợp tác trong lĩnh vực y tế.
Tôn vinh, tri ân những đóng góp của thầy thuốc qua các giai điệu đẹp về ngành y
Thứ Bẩy, ngày 15/02/2025 05:16Cuộc thi Sáng tác và Biểu diễn ca khúc về ngành Y tế là dịp đặc biệt để chúng ta tri ân những đóng góp vô giá của các thầy thuốc thông qua các giai điệu đẹp ca ngợi ngành Y, những người thầy...
Tăng cường hợp tác y tế Việt Nam và Phần Lan
Thứ Sáu, ngày 14/02/2025 01:12Ngày 13/02/2025 tại trụ sở Bộ Y tế, đồng chí Đỗ Xuân Tuyên, Thứ trưởng Bộ Y tế chủ trì cuộc họp về đề xuất dự án hợp tác với Phần Lan sử dụng nguồn vốn vốn hỗ trợ đầu tư công (PIF).
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn làm việc với Tổng hội Y học Việt Nam
Thứ Năm, ngày 13/02/2025 01:00Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn chủ trì buổi làm việc giữa Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam Chiều ngày 12/02/2025, tại trụ sở Bộ Y tế, Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn đã chủ trì...
Đảng ủy Bộ Y tế tổng kết công tác năm 2024, phương hướng nhiệm vụ trọng tâm năm 2025
Thứ Năm, ngày 13/02/2025 00:58Ngày 12/02/2025, tại trụ sở Bộ Y tế, Đảng ủy Bộ Y tế đã tổ chức hội nghị tổng kết công tác Đảng năm 2024, phương hướng nhiệm vụ trọng tâm năm 2025. Đồng chí Đỗ Xuân Tuyên, Phó Bí thư Ban cán sự...
Bộ Y tế dâng hương Y tổ, tưởng niệm ngày viên tịch của Đại danh y Hải Thượng Lãn Ông Lê Hữu Trác
Thứ Năm, ngày 13/02/2025 00:53Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên, Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn và các đại biểu tham dự lễ dâng hương Sáng ngày...
Tăng cường ứng dụng công nghệ thông tin trong lĩnh vực sức khỏe bà mẹ, trẻ em
Thứ Tư, ngày 12/02/2025 06:29Ngày 11/02/2025, Bộ Y tế (Vụ Sức khỏe Bà mẹ và Trẻ em) phối hợp với Quỹ Nhi đồng Liên Hợp Quốc (UNICEF), Đại sứ quán Nhật Bản tại Việt Nam và Cơ quan Hợp tác Quốc tế Nhật Bản (JICA) cùng các đơn vị...
Hội nghị góp ý kiến dự thảo Kế hoạch hành động của Bộ Y tế thực hiện Nghị quyết về đột phá phát triển khoa học, công nghệ, đổi mới sáng tạo và chuyển đổi số quốc gia
Thứ Tư, ngày 12/02/2025 01:11Bộ Y tế tổ chức hội nghị góp ý kiến dự thảo Kế hoạch hành động của Bộ Y tế thực hiện Nghị quyết số 03/NQ-CP ngày 09/01/2025 của Chính phủ ban hành Chương trình hành động của Chính phủ thực...
Bộ Y tế trao quyết định bổ nhiệm lại Phó Vụ trưởng Vụ Pháp chế và Phó Vụ trưởng Vụ Hợp tác quốc tế
Thứ Ba, ngày 11/02/2025 03:48Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan trao quyết định bổ nhiệm lại Phó Vụ trưởng Vụ Pháp chế và Phó Vụ trưởng Vụ Hợp tác quốc tế Bộ Y tế Sáng ngày 11/02/2025, Bộ Y tế đã tổ chức...
Bộ Y tế bổ nhiệm lại Phó Viện trưởng phụ trách chuyên môn Viện Sốt rét - Ký sinh trùng - Côn trùng Trung ương
Thứ Hai, ngày 10/02/2025 14:34Chiều ngày 10/02/2025, Viện Sốt rét - Ký sinh trùng - Côn trùng Trung ương (Bộ Y tế ) tổ chức lễ công bố quyết định bổ nhiệm lại Phó Viện trưởng phụ trách chuyên môn Viện Sốt rét - Ký sinh trùng -...
Bệnh viện Châm cứu Trung ương: Khởi công Công trình “Nhà khám chữa bệnh và điều trị
Thứ Sáu, ngày 07/02/2025 09:19Ngày 07/02/2025, Bệnh viện Châm cứu Trung ương, Bộ Y tế tổ chức Lễ khởi công Công trình “Nhà Khám chữa bệnh và Điều trị (Nhà số 4)” thuộc dự án “Đầu tư xây dựng, cải tạo và nâng cấp Bệnh viện Châm...
Thủ tướng: Chuyển từ 'xin - cho' sang chủ động phục vụ dịch vụ công với người dân, doanh nghiệp
Thứ Năm, ngày 06/02/2025 13:21Kết luận phiên họp về chuyển đổi số vào chiều 6/2, Thủ tướng Phạm Minh Chính yêu cầu chuyển trạng thái từ "xin - cho" cung cấp dịch vụ công sang trạng thái "chủ động" phục vụ,...
Họp rà soát công tác chuẩn bị Lễ kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam
Thứ Năm, ngày 06/02/2025 08:38Chiều ngày 05/02/2025 tại Hà Nội, Ban Tuyên Giáo và Dân vận phối hợp với Bộ Y tế tổ chức cuộc họp rà soát công tác chuẩn bị Lễ kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam (27/02/1955- 27/02/2025).
Thủ tướng: Cả nước có Tết và nhân dân ai cũng có Tết
Thứ Ba, ngày 04/02/2025 02:14Chiều 3/2, ngày đầu tiên làm việc sau kỳ nghỉ Tết Nguyên đán Ất Tỵ 2025, Thủ tướng Chính phủ Phạm Minh Chính chủ trì họp Thường trực Chính phủ với các bộ, ngành đánh giá tình hình Tết và triển...
Bộ Y tế gặp mặt đầu Xuân Ất Tỵ 2025
Thứ Hai, ngày 03/02/2025 07:02Hòa chung không khí đón Xuân của cả nước, sáng 03/02/2025 (mùng 6 Tết), Bộ Y tế tổ chức buổi gặp mặt đầu Xuân Ất Tỵ 2025. Tham dự có đồng chí Đào Hồng Lan, Ủy viên Ban chấp hành Trung ương...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan thăm bác sĩ, nhân viên y tế trực Tết, chúc mừng “công dân nhí” chào đời đêm Giao thừa tại Bệnh viện Phụ sản Trung ương
Thứ Tư, ngày 28/01/2025 18:32Đêm Giao thừa Tết Ất Tỵ 2025, đoàn công tác của Bộ Y tế do Uỷ viên Ban chấp hành Trung ương Đảng, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan làm Trưởng đoàn đã đến thăm, chúc Tết các bác sĩ, nhân viên y tế...
Thủ tướng thăm chúc tết và kiểm tra công tác ứng trực khám, chữa bệnh tại Bệnh viện Phổi Trung ương: Lan tỏa giá trị cốt lõi của ngành Y tế
Thứ Hai, ngày 27/01/2025 15:47Thủ tướng Chính Phủ Phạm Minh Chính thăm chúc tết và k iểm tra công tác ứng trực Tết, sẵn sàng khám, chữa bệnh tại Bệnh viện Phổi Trung ương Chiều 27/01/2025, Thủ tướng...
Chủ tịch Ủy ban Trung ương Mặt trận Tổ quốc Việt Nam Đỗ Văn Chiến thăm hỏi động viên các bác sĩ, nhân viên y tế và tặng quà bệnh nhân tại Bệnh viện K
Chủ Nhật, ngày 26/01/2025 00:14Nhân dịp Tết Nguyên đán Ất Tỵ 2025, chiều 25/01/2025 (tức 26 Tết), Ủy viên Bộ Chính trị, Bí thư Trung ương Đảng, Chủ tịch Ủy ban Trung ương Mặt trận Tổ quốc (MTTQ ) Việt Nam Đỗ Văn Chiến và Đoàn...
Xuất bản thông tin
Làm gì để tăng cường tiếp cận thuốc hiếm, nâng cao chất lượng điều trị cho hàng triệu người bệnh?
21/01/2025 | 08:14 AM



Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này, trong đó 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Làm gì để tăng tiếp cận liệu pháp điều trị bệnh hiếm nhiều hơn không chỉ là trăn trở của bác sĩ mà còn của nhà quản lý...
Gánh nặng điều trị bệnh hiếm gấp 5-10 lần bệnh thông thường
Nguyễn Đ, 4 tuổi đang điều trị bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Mẹ của Đ. cho biết bé mắc bệnh Pompe (bệnh hiếm di truyền do thiếu hụt enzyme axit alpha glucosidase) từ khi sinh ra. Hai tuần một lần gia đình phải đưa Đ. từ Quảng Ninh lên Hà Nội truyền thuốc để duy trì sức khỏe.
Các chuyên gia cho hay, rối loạn chuyển hóa Pompe là bệnh lý di truyền về rối loạn thần kinh cơ, gây tàn tật dần dần và có khả năng tử vong. Alglucosidase alfa là liệu pháp enzyme thay thế được dùng để điều trị bệnh lý này. Điều trị bằng liệu pháp này giúp người bệnh duy trì chức năng tim bình thường và giảm kích thước của tim, giảm tích tụ glycogen, cải thiện chức năng cơ. Người bệnh Pompe cần được truyền thay thế suốt đời, cứ 1-2 tuần một lần.
Thế nhưng có một thực tế là Alglucosidase alfa có giá đắt đỏ, gần 300.000 USD cho một liệu trình trong một năm. Từ năm 2019, Alglucosidase alfa đã được quỹ bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả 100% cho các bé mắc bệnh Pompe dưới 6 tuổi và 30% cho các bé trên 6 tuổi. Ngoài ra, với sự giúp đỡ của các tổ chức và cá nhân, chi phí điều trị cũng giảm đáng kể. Điều này giúp các gia đình có trẻ mắc bệnh hiếm như trường hợp của bé Đ. được san sẻ phần nào những khó khăn trong quá trình duy trì sức khỏe cho con.
Đ. chỉ là một trong số hàng trăm trẻ mắc các loại bệnh hiếm khác nhau như Pompe, Gaucher, bệnh xương thủy tinh, tăng sản thượng thận bẩm sinh, loạn dưỡng cơ Dunchene, rối loạn chuyển hóa axit amin đang theo dõi sức khoẻ, điều trị theo đợt tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Các bé có thể tử vong, hoặc di chứng tinh thần và vận động, đối mặt di chứng bệnh cả đời.
Thăm khám cho bệnh nhi mắc bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Ảnh: tư liệu
Theo thống kê, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này tại Việt Nam, trong đó 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tuy nhiên, không phải bé nào mắc bệnh hiếm cũng may mắn như Đ. khi thuốc điều trị đã được BHYT chi trả.
Thế giới ghi nhận khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, 80% trường hợp nguyên nhân do di truyền, trong đó chưa đến 200.000 người được chẩn đoán bệnh. Như ở Mỹ, một nghiên cứu năm 2019 chỉ ra rằng chi phí điều trị cho 15,5 triệu người mắc 379 loại bệnh hiếm, ghi nhận trên hệ thống thanh toán, là 997 tỷ USD. Trong đó, chi phí y tế gồm nằm viện 32%, thuốc điều trị 18%, còn lại là chi phí phi y tế (đi lại, ăn ở) và chi phí gián tiếp.
"Gánh nặng điều trị bệnh hiếm gấp 5-10 lần bệnh thông thường"- bà Tống Thị Song Hương – nguyên Vụ trưởng Vụ BHYT (Bộ Y tế), Chánh Văn phòng Tổng hội Y học Việt Nam đã nhấn mạnh điều này trong chương trình tọa đàm khoa học do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức tại Hà Nội cách đây không lâu.
Chuyên gia đề xuất gì?
Theo PGS.TS Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, mặc dù Việt Nam không còn thuộc nhóm nước có thu nhập thấp nhưng nguồn lực tổng thể còn hạn chế, do đó việc tiếp cận với những thuốc quá đắt, quá hiếm còn nhiều khó khăn. Vì vậy, ông khuyến nghị cần cân nhắc đến các giải pháp tài chính mới và bền vững để tăng cường khả năng tiếp cận của người bệnh với các liệu pháp điều trị.
BSCKII Nguyễn Thị Thanh Hương, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 TP HCM cho hay bệnh viện đang quản lý khoảng hơn 500 trẻ mắc bệnh hiếm, với các nhóm bệnh khác nhau. Mỗi năm, có thêm hơn 50 bệnh nhi mắc bệnh hiếm được phát hiện.
Theo BS Hương, điều quan trọng nhất là bác sĩ phải nghĩ đến khả năng trẻ mắc bệnh. Khi đó, trẻ mới được thực hiện các xét nghiệm đặc biệt để chẩn đoán và có hướng điều trị. Tuy nhiên, việc điều trị bệnh hiếm gặp rất nhiều khó khăn do gánh nặng chi trả. Do đó, BS Hương đề xuất một số thuốc hiếm được đưa vào danh mục bảo hiểm với tỉ lệ chi trả cao hơn. Đưa điều trị dự phòng vào bảo hiểm y tế chi trả, cùng đó nên có quỹ dành riêng cho bệnh hiếm.
Sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi đồng 1 TP HCM.
TS. Nguyễn Khánh Phương, Viện trưởng Chiến lược và Chính sách y tế, Bộ Y tế cho biết việc không tiếp cận được điều trị bệnh hiếm làm tăng 21,2% chi phí bình quân/người bệnh/năm.
Hiện 92 quốc gia có chính sách thuốc hiếm, nhằm tăng cường tiếp cận thuốc hiếm. Một số nước có quỹ chi trả cho thuốc hiếm như Hà Lan, Australia, Bỉ. Một số nước đưa vào luật, chính sách như Luật về thuốc mồ côi, luật về bệnh hiếm.
TS. Khánh Phương đề xuất cần xây dựng đồng bộ các chính sách quản lý bệnh hiếm nhằm tăng tiếp cận thuốc cho người bệnh như xây dựng danh mục bệnh hiếm; chỉnh sửa, bổ sung danh mục thuốc hiếm; xây dựng hướng dẫn điều trị các bệnh hiếm; thúc đẩy quá trình đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, cũng như quy định về quản lý người bệnh, cơ chế tài chính, chi trả cho người bệnh mắc bệnh hiếm.
Thuốc hiếm có tính chất đặc biệt và cho nhóm người bệnh đặc biệt nên tiêu chí phê duyệt thuốc hiếm trong chương trình thanh toán của chính phủ hoặc BHYT cũng cần cơ chế đặc biệt hơn so với thuốc thông thường
"Cần nghiên cứu áp dụng thí điểm cơ chế, sáng kiến tài chính mới mở ra cơ hội tăng cường tiếp cận thuốc hiếm, chi phí cao" - TS Phương nói, đồng thời nhấn mạnh thêm yếu tố: có chính sách khuyến khích huy động sự tham gia, đóng góp nguồn lực, sáng kiến của các tổ chức, đơn vị, cá nhân trong toàn xã hội để tăng cường tiếp cận điều trị cho người bệnh mắc bệnh hiếm.
Cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về Sức khỏe và Kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.
Cùng đó, tại Việt Nam, Bộ Y tế cũng đã triển khai một số chính sách và giải pháp nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, như: thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; ban hành một số chính sách quản lý bệnh hiếm nằm trong các quy định tại Luật Dược và một số văn bản khác.
Nguồn: suckhoedoisong.vn
Tin liên quan
- Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tri ân các nhà giáo, nhà khoa học lão thành của ngành Y tế
- Bệnh viện tuyến huyện cứu sống ca ngừng tuần hoàn hô hấp trong đêm
- Số ca mắc bệnh đậu mùa khỉ ở Kenya tăng lên 41 người
- Thẩm quyền đào tạo, cấp chứng chỉ kỹ thuật chuyên môn về KCB
- Kỹ sư tại Trung tâm kiểm nghiệm thuốc hưởng phụ cấp thế nào?
- Thứ trưởng Bộ Y tế thăm, chúc mừng các bệnh viện phía Nam nhân Ngày thầy thuốc Việt Nam
- Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn tiếp Tập đoàn NIPRO Nhật Bản