HOẠT ĐỘNG CỦA LÃNH ĐẠO BỘ

Quyết tâm tạo đột phá phát triển khoa học, công nghệ, đổi mới sáng tạo và chuyển đổi số y tế

Thứ Tư, ngày 12/03/2025 03:19

Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan trao Quyết định bổ nhiệm Giám đốc Bệnh viện Mắt Trung ương

Thứ Ba, ngày 11/03/2025 01:51

Tháo gỡ vướng mắc đẩy nhanh tiến độ dự án Bệnh viện Chợ Rẫy cơ sở 2

Thứ Hai, ngày 10/03/2025 01:12

Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tiếp Tổng Giám đốc AstraZeneca Việt Nam

Thứ Bẩy, ngày 08/03/2025 14:45

Hội nghị Ban Chấp hành Đảng bộ Bộ Y tế lần thứ nhất nhiệm kỳ 2020-2025

Thứ Năm, ngày 06/03/2025 13:43

WHO cam kết tiếp tục đồng hành cùng Bộ Y tế trong chăm sóc sức khỏe nhân dân

Thứ Năm, ngày 06/03/2025 08:41

Bộ Y tế tổ chức hội nghị công bố các quyết định về công tác tổ chức, cán bộ.

Thứ Tư, ngày 05/03/2025 00:37

Họp triển khai thực hiện chỉ tiêu tỷ lệ hồ sơ trực tuyến toàn trình của Bộ Y tế

Thứ Hai, ngày 03/03/2025 10:31

Phát động cuộc thi trắc nghiệm trực tuyến tìm hiểu lịch sử 70 năm ngành Y tế Việt Nam

Thứ Sáu, ngày 28/02/2025 01:39

Bệnh viện Da liễu Trung ương có thêm 3 Thầy thuốc ưu tú

Thứ Sáu, ngày 28/02/2025 01:26

Bệnh viện Nội tiết Trung ương tiếp nối truyền thống quý báu, không ngừng nỗ lực để xây dựng và phát triển

Thứ Năm, ngày 27/02/2025 09:08

Lễ Kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam 27/02/1955 - 27/02/2025 với chủ đề: "Bản hùng ca Người chiến sĩ áo trắng"

Thứ Năm, ngày 27/02/2025 05:48

Trao tặng danh hiệu Thầy thuốc Ưu tú cho 4 cá nhân thuộc Cơ quan Bộ Y tế

Thứ Năm, ngày 27/02/2025 05:46

Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên thăm và chúc mừng một số đơn vị y tế trên địa bàn Hà Nội

Thứ Năm, ngày 27/02/2025 01:12

Trưởng Ban Tuyên giáo và Dân vận Trung ương thăm, chúc mừng Trường Đại học Y Hà Nội

Thứ Năm, ngày 27/02/2025 00:37

Cách mạng số mang nhiều cơ hội vô giá cho ngành y

Thứ Năm, ngày 27/02/2025 00:33

Phát biểu của Chủ tịch Quốc hội Trần Thanh Mẫn tại Lễ Kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam

Thứ Tư, ngày 26/02/2025 15:33

Phát biểu của Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tại Lễ kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam 27/2 “Bản hùng ca Người chiến sĩ áo trắng”

Thứ Tư, ngày 26/02/2025 15:11

Ngành Y tế báo công dâng Bác nhân dịp kỷ niệm 70 năm ngày Thầy thuốc Việt Nam

Thứ Tư, ngày 26/02/2025 08:04

Đồng chí Trần Cẩm Tú, Ủy viên Bộ Chính trị, Thường trực Ban Bí thư Trung ương Đảng thăm và chúc mừng Bệnh viện Nhi Trung ương nhân dịp 70 năm ngày Thầy thuốc Việt Nam

Thứ Tư, ngày 26/02/2025 06:27

Xuất bản thông tin Xuất bản thông tin

Làm gì để tăng cường tiếp cận thuốc hiếm, nâng cao chất lượng điều trị cho hàng triệu người bệnh?

21/01/2025 | 08:14 AM

 | 

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này, trong đó 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Làm gì để tăng tiếp cận liệu pháp điều trị bệnh hiếm nhiều hơn không chỉ là trăn trở của bác sĩ mà còn của nhà quản lý...

Gánh nặng điều trị bệnh hiếm gấp 5-10 lần bệnh thông thường

Nguyễn Đ, 4 tuổi đang điều trị bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Mẹ của Đ. cho biết bé mắc bệnh Pompe (bệnh hiếm di truyền do thiếu hụt enzyme axit alpha glucosidase) từ khi sinh ra. Hai tuần một lần gia đình phải đưa Đ. từ Quảng Ninh lên Hà Nội truyền thuốc để duy trì sức khỏe.

Các chuyên gia cho hay, rối loạn chuyển hóa Pompe là bệnh lý di truyền về rối loạn thần kinh cơ, gây tàn tật dần dần và có khả năng tử vong. Alglucosidase alfa là liệu pháp enzyme thay thế được dùng để điều trị bệnh lý này. Điều trị bằng liệu pháp này giúp người bệnh duy trì chức năng tim bình thường và giảm kích thước của tim, giảm tích tụ glycogen, cải thiện chức năng cơ. Người bệnh Pompe cần được truyền thay thế suốt đời, cứ 1-2 tuần một lần.

Thế nhưng có một thực tế là Alglucosidase alfa có giá đắt đỏ, gần 300.000 USD cho một liệu trình trong một năm. Từ năm 2019, Alglucosidase alfa đã được quỹ bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả 100% cho các bé mắc bệnh Pompe dưới 6 tuổi và 30% cho các bé trên 6 tuổi. Ngoài ra, với sự giúp đỡ của các tổ chức và cá nhân, chi phí điều trị cũng giảm đáng kể. Điều này giúp các gia đình có trẻ mắc bệnh hiếm như trường hợp của bé Đ. được san sẻ phần nào những khó khăn trong quá trình duy trì sức khỏe cho con.

Đ. chỉ là một trong số hàng trăm trẻ mắc các loại bệnh hiếm khác nhau như Pompe, Gaucher, bệnh xương thủy tinh, tăng sản thượng thận bẩm sinh, loạn dưỡng cơ Dunchene, rối loạn chuyển hóa axit amin đang theo dõi sức khoẻ, điều trị theo đợt tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Các bé có thể tử vong, hoặc di chứng tinh thần và vận động, đối mặt di chứng bệnh cả đời.

Thăm khám cho bệnh nhi mắc bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Ảnh: tư liệu

Theo thống kê, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này tại Việt Nam, trong đó 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tuy nhiên, không phải bé nào mắc bệnh hiếm cũng may mắn như Đ. khi thuốc điều trị đã được BHYT chi trả.

Thế giới ghi nhận khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, 80% trường hợp nguyên nhân do di truyền, trong đó chưa đến 200.000 người được chẩn đoán bệnh. Như ở Mỹ, một nghiên cứu năm 2019 chỉ ra rằng chi phí điều trị cho 15,5 triệu người mắc 379 loại bệnh hiếm, ghi nhận trên hệ thống thanh toán, là 997 tỷ USD. Trong đó, chi phí y tế gồm nằm viện 32%, thuốc điều trị 18%, còn lại là chi phí phi y tế (đi lại, ăn ở) và chi phí gián tiếp.

"Gánh nặng điều trị bệnh hiếm gấp 5-10 lần bệnh thông thường"- bà Tống Thị Song Hương – nguyên Vụ trưởng Vụ BHYT (Bộ Y tế), Chánh Văn phòng Tổng hội Y học Việt Nam đã nhấn mạnh điều này trong chương trình tọa đàm khoa học do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức tại Hà Nội cách đây không lâu.

Chuyên gia đề xuất gì?

Theo PGS.TS Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, mặc dù Việt Nam không còn thuộc nhóm nước có thu nhập thấp nhưng nguồn lực tổng thể còn hạn chế, do đó việc tiếp cận với những thuốc quá đắt, quá hiếm còn nhiều khó khăn. Vì vậy, ông khuyến nghị cần cân nhắc đến các giải pháp tài chính mới và bền vững để tăng cường khả năng tiếp cận của người bệnh với các liệu pháp điều trị.

BSCKII Nguyễn Thị Thanh Hương, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 TP HCM cho hay bệnh viện đang quản lý khoảng hơn 500 trẻ mắc bệnh hiếm, với các nhóm bệnh khác nhau. Mỗi năm, có thêm hơn 50 bệnh nhi mắc bệnh hiếm được phát hiện.

Theo BS Hương, điều quan trọng nhất là bác sĩ phải nghĩ đến khả năng trẻ mắc bệnh. Khi đó, trẻ mới được thực hiện các xét nghiệm đặc biệt để chẩn đoán và có hướng điều trị. Tuy nhiên, việc điều trị bệnh hiếm gặp rất nhiều khó khăn do gánh nặng chi trả. Do đó, BS Hương đề xuất một số thuốc hiếm được đưa vào danh mục bảo hiểm với tỉ lệ chi trả cao hơn. Đưa điều trị dự phòng vào bảo hiểm y tế chi trả, cùng đó nên có quỹ dành riêng cho bệnh hiếm.

Sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi đồng 1 TP HCM.

TS. Nguyễn Khánh Phương, Viện trưởng Chiến lược và Chính sách y tế, Bộ Y tế cho biết việc không tiếp cận được điều trị bệnh hiếm làm tăng 21,2% chi phí bình quân/người bệnh/năm.

Hiện 92 quốc gia có chính sách thuốc hiếm, nhằm tăng cường tiếp cận thuốc hiếm. Một số nước có quỹ chi trả cho thuốc hiếm như Hà Lan, Australia, Bỉ. Một số nước đưa vào luật, chính sách như Luật về thuốc mồ côi, luật về bệnh hiếm.

TS. Khánh Phương đề xuất cần xây dựng đồng bộ các chính sách quản lý bệnh hiếm nhằm tăng tiếp cận thuốc cho người bệnh như xây dựng danh mục bệnh hiếm; chỉnh sửa, bổ sung danh mục thuốc hiếm; xây dựng hướng dẫn điều trị các bệnh hiếm; thúc đẩy quá trình đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, cũng như quy định về quản lý người bệnh, cơ chế tài chính, chi trả cho người bệnh mắc bệnh hiếm.

Thuốc hiếm có tính chất đặc biệt và cho nhóm người bệnh đặc biệt nên tiêu chí phê duyệt thuốc hiếm trong chương trình thanh toán của chính phủ hoặc BHYT cũng cần cơ chế đặc biệt hơn so với thuốc thông thường

"Cần nghiên cứu áp dụng thí điểm cơ chế, sáng kiến tài chính mới mở ra cơ hội tăng cường tiếp cận thuốc hiếm, chi phí cao" - TS Phương nói, đồng thời nhấn mạnh thêm yếu tố: có chính sách khuyến khích huy động sự tham gia, đóng góp nguồn lực, sáng kiến của các tổ chức, đơn vị, cá nhân trong toàn xã hội để tăng cường tiếp cận điều trị cho người bệnh mắc bệnh hiếm.

Cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về Sức khỏe và Kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.

Cùng đó, tại Việt Nam, Bộ Y tế cũng đã triển khai một số chính sách và giải pháp nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, như: thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; ban hành một số chính sách quản lý bệnh hiếm nằm trong các quy định tại Luật Dược và một số văn bản khác.

Nguồn: suckhoedoisong.vn


Thăm dò ý kiến